Livre « Puzzle, journal d’une ALZHEIMER »

« Puzzle, journal d’une ALZHEIMER », c’est un livre de Claude Couturier. A 49 ans, elle se découvre atteinte des premiers symptômes d’une maladie de type Alzheimer. Touché ou non par ce sujet, je vous en conseille la lecture. L’ouvrage présente la maladie d’un point de vue de la personne elle-même. Cela permet d’appréhender le vécu et les ressentis, les conséquences. Une histoire vraie.

Extraits du livre

« Ça, c’est le plus dur : savoir que je peux rendre mes proches malheureux sans me souvenir quand, ni pourquoi ; je ne sais pas comment je vais pouvoir le supporter si ça s’aggrave. En fait je dis une idiotie : si je ne me rends pas compte que je fais du mal, ce n’est pas moi qui souffrirai le plus, mais les autres…, ça aussi, j’ai tendance à l’oublier ! »

« Sinon, je continue de plus belle à perdre le fil de ma vie. J’ai l’impression par moments que mon cerveau doit être un puzzle. Il est souvent dans le désordre ; j’arrive à le reconstituer, mais il me manque quelques pièces. »

« (…) autant mourir d’un seul coup qui soit le bon, plutôt que de mourir à petit feu. »

« Tout ce qu’il voit en moi maintenant, c’est la personne malade et pas ce qu’il en reste encore. Le contraire de ce que je voudrais essayer de montrer. »

« C’est quand je reprends pied dans la réalité que j’ai l’air bête, pour ne pas dire plus ! Il faut dire qu’à chaque fois, je tombe des nues, car je n’ai pas l’impression d’avoir plané, ou autre chose, mais les faits sont là et je ne contrôle plus rien. »

« Car personne ne peut se mettre à notre place : accepter de se savoir condamné à perdre petit à petit toutes ses facultés, les voir disparaître chaque jour comme des morceaux de notre vie. »

« (…), je voudrais arriver à peindre ce que j’éprouve. Peindre l’absence et la déroute, pour traduire comment je vis par moments : absente pour le monde extérieur, mais rentrée tellement en moi-même, vers l’intérieur, que certaines portes ne peuvent plus s’ouvrir (ou alors j’en ai perdu les clés). »

« (…) Ça me fait peur de voir que je pédale dans la choucroute de cette manière, par moments. Et j’ai honte d’avoir l’air idiot quand on me pose une question et que je réponds mal, parce que je n’ai pas fait attention à ce qu’on me demandait, ou que je réponds à retardement. Je ne sais plus qui a dit qu’il a horreur du vide mais moi aussi. »

« Je me sens vivre sans être tout à fait en vie, quand j’en ai encore conscience. Je pars en lambeaux de pensées. Mon moi fout le camp ! »

« Est-ce cela le commencement de la fin ? Si oui, je ne voudrais pas que ça dure trop longtemps car la déchéance qui me guette va devenir insupportable pour tout le monde, même si je ne m’en rends plus compte. »

« (…) si on n’est plus capable d’exprimer ce dont on a besoin, et si en plus on gâche la vie de la famille en n’étant plus la même personne, ce doit être un vrai supplice quand des moments de lucidité nous reviennent. »

« (…) les échanges ne se font pas qu’en paroles, mais aussi dans les regards et les gestes. »

« Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon cœur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts. J’ai parfois l’impression qu’ils me submergent comme une vague d’amour ou de peine, et la moindre émotion devient un raz-de-marée qui déborde en larmes que j’ai du mal à retenir. Mon pauvre cerveau ne contrôle plus grand-chose dans ces moments là, et je ne peux même pas exprimer ce que je ressens par des paroles. Elles se bousculent, se mélangent, se bloquent, deviennent incompréhensibles et provoquent des quiproquos, des impatiences ; et pour finir, je suis ridicule. »

« En gardant espoir que la médecine va faire de rapide progrès, je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées, même lorsque je semble « ailleurs. » »

« « Qui ne connaît pas l’amertume, ne peut apprécier le goût sucré des choses » dit le Tao… » 

« Oui, nous avons reçu ce diagnostic de maladie d’Alzheimer : mais ce que je refuse personnellement c’est qu’on nous appelle simplement par le nom de cette maladie : Nous ne sommes pas des « Alzheimer » […] Nous sommes avant tout des êtres humains, avec des qualités et des défauts, des hauts et des bas, et avec une maladie qui touche un organe de notre corps : le cerveau. D’autres personnes ont une maladie du cœur, du foie, des reins, des poumons etc… on ne les appelle pas par le nom de leur maladie… »

« De toute façon lorsque j’essaie de dire les choses, je ne trouve pas les mots exacts sur le moment, et quand je les trouve, la conversation est passée à autre chose et j’ai l’air de délirer… »

« Nous réagissons différemment, mais nous avons toujours des émotions et des sentiments, et même une spiritualité, qui nous rendent aussi sensibles et aussi humains que le reste du monde. Comme tout être humain, nous avons besoin d’être entourés de tolérance et d’amour. »

« Personne dans l’entourage ne sort de cette expérience vraiment indemne. »

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